L’endométriose, une maladie qui touche 10 % des femmes, très largement invisibilisée et mal prise en charge, fait enfin l’objet de l’intérêt des politiques. Après des débats portés au parlement bruxellois (par ma collègue Margaux De Ré) et en région wallonne (par ma collègue Hélène Ryckmans), c’est le parlement fédéral qui s’est penché sur cet important enjeu de la santé des femmes et qui a abouti à un plan d’action.
Petit rappel : Qu’est-ce que l’endométriose ?
L’endométriose est une maladie chronique complexe, encore peu connue des professionnels de la santé. Elle se caractérise par la présence de tissus semblables à celles de l’endomètre, la muqueuse qui tapisse l’intérieur du corps de l’utérus, à l’extérieur de l’utérus provoquant des lésions et des kystes sur d’autres organes (ovaire, trompe de Fallope, vessie, intestin, poumon …) ou des adhérences entre organes.
L’endométriose se manifeste sous différentes formes (endométriose, adénomyose, endométriose pariétale, endométriose thoracique et diaphragmatique) et ses symptômes sont très variés: douleurs pelviennes, douleurs lors des rapports sexuels, douleurs lors des règles, fatigue chronique, troubles digestifs et urinaires, et dans certains cas infertilité.
Cette maladie peut affecter toutes les femmes (et plus spécifiquement les personnes ayant un utérus) en âge d’avoir un cycle hormonal. À l’échelle mondiale, l’endométriose touche, d’après l’OMS, 190 millions de femmes tandis qu’en Belgique, environ 855 000 femmes sont atteintes d’endométriose. C’est donc 1 femme sur 10. Les symptômes sont nombreux et entraînent une forte diminution de la qualité de vie, mais aussi une diminution de la participation à la vie sociale et économique.
Les causes de la maladie restent pourtant mal connues et sont multifactorielles. Ainsi, des facteurs tels que les prédispositions génétiques ou encore les substances toxiques présentes dans l’environnement comme les perturbateurs endocriniens, jouent un rôle dans l’apparition de la pathologie. En effet, il est de plus en plus clair que les pollutions sont un facteur pouvant expliquer l’augmentation des cas d’endométriose au cours de ces dernières années.
Errance diagnostique : entre biais de genre et mécompréhension
Le délai entre l’apparition des premiers symptômes des endométrioses et le moment où le diagnostic de cette maladie est posé, est en moyenne de plusieurs années, laissant les femmes seules avec leurs douleurs
La longueur de ce délai s’explique notamment par le fait qu’il existe encore des biais de genre en matière de santé. Comme le Haut Conseil à l’Égalité entre les femmes et les hommes le souligne, “les représentations sociales du féminin et du masculin influencent les pratiques médicales et l’attitude des patientes et patients.” Ainsi, les maladies associées aux “femmes” et les maladies associées aux “hommes” ne sont pas diagnostiquées de la même façon.
Par ailleurs, la perception des douleurs pouvant découler des règles sont encore largement considérées comme étant “normales”, ou « exagérées », ce qui constitue donc un réel obstacle au diagnostic rapide de l’endométriose. Ainsi, dans un rapport du Conseil des droits de l’homme des Nations Unies (CDH), Mme Catarina de Albuquerque explique que “la stigmatisation et le sentiment de honte suscités par les stéréotypes qui entourent la menstruation produisent de graves effets sur la santé des femmes. Elle prend l’exemple de l’endométriose: le fait de qualifier les douleurs menstruelles de “névrotiques” n’incite guère les femmes à demander de l’aide, ce qui est susceptible de retarder, par exemple, le diagnostic de l’endométriose.”
En plus des biais de genre, le manque de recherches scientifiques sur les endométrioses, le manque de formation des médecins concernant cette maladie constituent d’autres obstacles à un diagnostic rapide de la maladie.
Pourquoi j’ai déposé un texte avec mes collègues ?
Bref, face à l’ampleur de cette maladie, face à l’errance de diagnostic auxquelles les femmes sont confrontées, face au manque de connaissance approfondie des causes, et donc l’absence de traitement efficace, cela fait plusieurs années que de nombreuses femmes ont porté leur combat pour une meilleur prise en charge de l’endométriose.
Il était temps que les politiques les écoutent et donne une visibilité à leurs combats.
Une résolution à été votée à Bruxelles
Une résolution a aussi été votée en Wallonie
Ces résolutions ciblent des demandes en phase avec leurs niveaux de pouvoir, en axant essentiellement leurs demandes sur la sensibilisation la formation et la recherche.
J’ai voulu compléter cela avec des demandes orientées vers le gouvernement fédéral !
Que demandons-nous ?
Nous demandons donc au gouvernement de renforcer la recherche sur les causes de l’endométriose, les diverses thérapies et les interventions préventives. Nous demandons également d’améliorer la prise en charge médicale des patientes par une évaluation approfondie du dispositif de soins actuels en Belgique pour les patientes atteintes d’endométriose, un enregistrement national et systématique de chaque diagnostic, mais aussi par l’agrément de centres d’expertise pluridisciplinaires et par une meilleure prise en charge des frais des patientes. Enfin, nous plaidons en faveur d’un renforcement de la sensibilisation et la formation des prestataires de soins.
Et comme écologistes, nous rappelons enfin que lutter pour un environnement sain est bon pour notre santé, et en particulier pour la santé des femmes !
Ce texte est donc une avancée supplémentaire en matière de santé pour les femmes !
On en parle dans la presse ici : https://www.lesoir.be/503932/article/2023-03-28/la-chambre-invite-mieux-comprendre-et-traiter-lendometriose